दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीजों के परिवारों का ओपन लेटर, PM मोदी और स्वास्थ्य मंत्री से की ये मांग

पेशेंट एवोकेसी ग्रुप और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीजों के परिजनों ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी और केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जगत प्रकाश नड्डा को ओपन लेटर लिखा है. इसमें सरकार से सरकार राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनपीआरडी) 2021 के कार्यान्वयन में देरी को लेकर हस्तक्षेप की मांग की गई है. पत्र में कहा गया है कि देश भर में दुर्लभ रोगों के सैकड़ों रोगी हैं, जिनमें से कुछ बच्चे हैं और उक्त नीति के कार्यान्वयन में देरी के कारण जीवन-या-मृत्यु से जंग लड़ रहे हैं. 

प्रमुख वकालत संगठनों और परिवारों द्वारा हस्ताक्षरित इन पत्रों में दुर्लभ बीमारियों के लिए ₹974 करोड़ के राष्ट्रीय कार्यक्रम को शुरू करने में रुके हुए वित्त पोषण और नौकरशाही बाधाओं के विनाशकारी प्रभाव को उजागर किया गया है. परिवारों का सुझाव है कि तत्काल कार्रवाई के बिना कई लोगों की जान जोखिम में पड़ सकती है.

पत्र में कहा गया है कि दुर्लभ बीमारियां, विशेष रूप से आनुवंशिक विकार, बच्चों को असमान रूप से प्रभावित करते हैं. निदान किए गए 30% मामले उपचार के बिना पांच वर्ष की आयु से आगे जीवित नहीं रह पाते हैं. जबकि एनपीआरडी 2021 का उद्देश्य राहत प्रदान करना था, इसके विलंबित क्रियान्वयन ने रोगियों को जीवन रक्षक उपचारों के बिना छोड़ दिया है.

एम्स दिल्ली, आईजीआईसीएच बैंगलोर और आईपीजीएमईआर कोलकाता जैसे प्रमुख अस्पतालों में, जो रोगी पहले उपचार पर स्थिर हो गए थे, वे अब निरंतर देखभाल की कमी के कारण पीछे हट रहे हैं.

एनपीआरडी 2021 के तहत ₹50 लाख की एकमुश्त वित्तीय सहायता लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) जैसी पुरानी बीमारियों के लिए अपर्याप्त साबित हुई है, जिसमें गौचर, पोम्पे, फैब्री और एमपीएस I और II जैसी दुर्लभ बीमारियां शामिल हैं. अलीशबा खान (गौचर), अशोक कुमार (गौचर), इमरान घोषी (एमपीएस I) और अद्रिजा मुडी (गौचर) जैसे रोगियों ने अपनी धनराशि समाप्त कर दी है, जिससे परिवार आर्थिक रूप से बर्बाद हो गए हैं और बच्चों को जीवित रहने के लिए आवश्यक दवा नहीं मिल पा रही है.

न्यायालय के आदेशों की अनदेखी:

पत्र में कहा गया है कि 4 अक्टूबर, 2024 को दिल्ली हाईकोर्ट ने स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय को दुर्लभ रोग से पीड़ित ऐसे रोगियों के लिए धनराशि जारी करने का निर्देश दिया, जिन्होंने ₹50 लाख की सीमा समाप्त कर ली है. न्यायालय ने वित्त वर्ष 2024-25 और 2025-26 के लिए दुर्लभ रोगों के लिए ₹974 करोड़ का राष्ट्रीय कोष बनाने का भी आदेश दिया.

फिर भी, महीनों बाद भी कोई ठोस कार्रवाई नहीं की गई है. रोगी अभी भी पीड़ित हैं, और दुर्लभ रोग देखभाल के प्रति सरकार की प्रतिबद्धता पर भरोसा खत्म होता जा रहा है.

वकालत समूहों की तत्काल मांगें:

अपने पत्र में, रोगी समूहों ने उन प्रमुख उपायों की रूपरेखा तैयार की है जिन पर तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है-

- आजीवन स्थितियों के लिए सतत वित्तपोषण

- पुरानी और अत्यंत दुर्लभ बीमारियों के लिए ₹50 लाख की सीमा को हटाएँ

- निर्बाध उपचार सुनिश्चित करने के लिए एक पारदर्शी, सतत वित्तपोषण मॉडल स्थापित करें.

- उपचार तक तत्काल पहुँच

- उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) को निधि संवितरण में तेज़ी लाएँ

- प्रशासनिक व्यवस्था को सुव्यवस्थित करें